Sclerosi multipla, il libro per spiegare la malattia ai bambini

Il libro Una formidabile gara di ballo di Annarita Adduci cerca di spiegare ai bambini cosa sia la sclerosi multipla e come affrontare questa malattia. Inoltre fornisce anche utili indicazioni alle madri su come spiegare tale patologia ai figli. Questo libro è stato ideato da un gruppo di mamme malate di sclerosi multipla. Fra di loro c’era anche la psicoterapeuta Annarita Adduci, autrice del libro. Grazie alla Roche spa, poi, questo libro è diventato realtà, pubblicato da Carthusia edizioni. Una sua edizione speciale, poi, verrà regalata nel centro sclerosi multipla del Policlinico di Bari.

Una formidabile gara di ballo di Annarita Adduci: spiegare la sclerosi multipla ai bambini

Annarita Adduci ha ricordato così la genesi di questo progetto: “Un giorno di qualche anno fa, dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: ‘Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità’. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere nonostante la sua faticosa e costante presenza”.

Ecco così che nacque l’idea per scrivere Una formidabile gara di ballo. Protagonista del libro è Gallinella rossa, una mamma che ama la sua famiglia e che non esita a cimentarsi in una gara di ballo molto difficile per lei. E questo anche quando un lupo (metafora della sclerosi multipla), invisibile per tutti, ma visibile solo per lei, cerca di renderle difficile la prova.

Maria Trojano, professoressa e direttrice del dipartimento di Scienze mediche di base neuroscienze ed organi di senso dell’Università degli Studi di Bari, ha così spiegato: “E’ importante evidenziare il fatto che negli ultimi anni è mutato il modo di vivere la patologia e la presentazione di questo interessante volume offre l’occasione perfetta per discuterne. La possibilità di trattare la sclerosi multipla in una fase precoce ha consentito di modificarne la storia naturale e l’impatto che essa ha sulla disabilità di chi ne soffre offrendo loro una diversa e migliore qualità di vita, sia dal punto di vista fisico che psichico, per non rinunciare agli obiettivi ed ai progetti prefissati per il proprio futuro. Non bisogna poi dimenticare che le persone con sclerosi multipla non si trovano soli ad affrontarla, ma possono contare sull’aiuto dei professionisti e degli esperti dei centri specializzati della propria zona, supportandoli nei loro bisogni e nelle diverse fasi della patologia”.

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Via | Bari Repubblica

Foto | Screenshot da Amazon