Giornata Mondiale sulla Sla: dal webinar a Twitter tutte le iniziative in Italia

Anche nel 2014 il 21 giugno sarà dedicato alla lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Come ogni anno dal 1997 ad oggi l’International Alliance of ALS/MDN Associations – la federazione che riunisce le principali associazioni di malati di Sla – promuove infatti la Giornata Mondiale sulla Sla.

Anche in questa sua edizione il Global Day vuole essere un momento di sensibilizzazione nei confronti di una patologia che attualmente in Italia viene diagnosticata con ritardo medio di 11 mesi rispetto alla comparsa dei sintomi, ma che in alcuni casi può richiedere fino a 24 mesi per poter essere riconosciuta, soprattutto nel caso dei pazienti che vivono lontano dai centri di riferimento. Tale situazione si traduce in un ritardo nella presa in carico del malato e dell’inizio delle cure che riduce le possibilità di accesso alle terapie sperimentali. A ciò si aggiunge l’assenza in numerosi territori di centri multidisciplinari che garantiscano al paziente e alla sua famiglia una presa in carico a 360 gradi che permetta di migliorare il più possibile la qualità della loro vita.

Le iniziative organizzate nell’ambito dell’evento inizieranno già domani, 20 giugno, con l’appuntamento fissato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) per le ore 16 sul suo sito web per partecipare al seminario online pubblico dal titolo Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla SLA, che riporterà l’attenzione sull’importanza giocata dai geni nello sviluppo della malattia. Recenti studi hanno infatti svelato che il 10% circa delle persone con Sla è portatrice di alterazioni genetiche, indipendentemente dalla familiarità per la malattia. Il webinar, cui è possibile partecipare previa iscrizione fino ad esaurimento dei posti disponibili, avrà come relatore Christian Lunetta, Medical Director dell’Associazione e specialista in neurologia presso il Centro Clinico Nemo di Milano. Lunetta interagirà direttamente con i partecipanti via chat.

Il webinar è però solo una delle iniziative promosse da AISLA. Fino a fine mese i volontari delle 60 sezioni locali contribuiranno alla realizzazione di giornate di incontro e di informazione, appuntamenti con la partecipazione di medici, amici e sostenitori, convegni, corsi di formazione, spettacoli, concerti e manifestazioni sportive il cui obiettivo è sempre sensibilizzare sulla malattia e sui bisogni di chi ne soffre.

AISLA porterà avanti la campagna di quest’anno sia su Twitter (@aislaonlus), dove è già stato attivato l’hashtag sulla campagna mondiale #globalteam, sia sulla pagina Facebook creata per l’occasione. E’ inoltre possibile visitare la pagina Facebook e il sito ufficiale dell’iniziativa.

Per trovare l’evento più vicino a casa è invece sufficiente collegarsi a questo link.

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