Sclerosi Multipla: presentata la Carta dei diritti, al via la campagna di sottoscrizione

A una settimana dalla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM), che si celebrerà anche in Italia il prossimo 28 maggio, l’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla (AISM) ha presentato a Roma la “Carta dei diritti delle persone con SM”, documento che riassume i 7 punti fondamentali per permettere a uomini e donne colpiti da questa malattia di “vivere una vita piena”. Primo suo firmatario è il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ma già da oggi chiunque potrà sottoscriverla grazie alla campagna che sarà diffusa su tutto il territorio nazionale.

I 7 diritti riuniti dalla Carta sono quello alla salute, quello alla ricerca, quello al lavoro, quello all’informazione, quello all’autodeterminazione, quello all’inclusione e quello alla partecipazione attiva.

La Carta dei diritti nasce da una volontà precisa delle persone con SM ben evidenziata nell’indagine svolta da AISM con la collaborazione del Censis: quella di lottare per l’affermazione dei propri diritti

spiega Antonella Moretti, direttore generale di AISM.

Delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla SM, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto

aggiunge Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’Associazione, che aggiunge:

la Carta diviene in questo modo lo strumento per aggregare attorno ad ogni persona con SM, tutti i protagonisti della lotta quotidiana alla sclerosi multipla costruendo e consolidando relazioni e alleanze.

I 7 punti della Carta sottolineano il diritto di tutte le persone con SM a una diagnosi tempestiva, alla terapia personalizzata con farmaci innovativi specifici, al sostegno psicologico, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche, al supporto sociale. Per incidere significativamente sull’evoluzione della malattia è però fondamentale prendersi cura anche della salute della ricerca nel campo.

Il diritto a che vengano finanziate ricerche scientifiche nelle aree considerate prioritarie dalle persone con SM, a che la ricerca produca evidenze certe, a che sia orientata a migliorare la qualità della vita e a trattamenti personalizzati per la SM sono sanciti dal secondo punto della Carta

precisa Amadeo.

In più le persone con SM chiedono di poter partecipare attivamente alle scelte, ai processi, ai percorsi di ricerca scientifica.

Le altre richieste riguardano la possibilità di poter continuare a lavorare, di essere informate correttamente sulla malattia, sul proprio percorso terapeutico specifico e personalizzato e sui servizi a disposizione. Le persone con SM non vogliono escluse dalla vita pubblica e vogliono esercitare in pieno i loro diritti di cittadini. Infine le persone con SM hanno il diritto e il dovere di partecipare a tutte le politiche che incidono sulla loro vita in qualità di esperti della malattia e della loro condizione, sia come singoli sia nelle formazioni sociali che rappresentano i loro diritti e interessi.

Chiunque voglia sottoscrivere la Carta può farlo attraverso i convegni organizzati dalle sedi territoriali dell’AISM o il sito internet dell’Associazione.

La campagna di sottoscrizione è però solo una delle iniziative che animeranno la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla che inizierà il prossimo 24 maggio e che fino al 1 giugno permetterà di seguire le numerose iniziative pensate per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questa malattia.

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Via | Comunicato stampa