Malattie Rare, anche i pazienti contribuiranno al Registro Nazionale

L’Istituto superiore di sanità (Iss) ha comunicato attraverso una nota ufficiale che i pazienti affetti da patologie rare potranno contribuire alle informazioni del Registro Malattie Rare. A fare da trait d’union tra i pazienti e l’Iss sarà UNIAMO FIMR Onlus, l’alleanza italiana delle associazioni di pazienti e familiari colpiti da malattie rare.

La competenza dei pazienti è stata dimostrata dai risultati ottenuti nel corso di Europlan II, un progetto europeo finalizzato allo sviluppo di piani e strategie nazionali per le malattie rare. Presentati durante una conferenza tenutasi a Roma lo scorso 28 gennaio, questi risultati hanno sottolineato il contributo essenziale dei pazienti per la comprensione da parte degli operatori sanitari e delle istituzioni dei problemi incontrati durante i percorsi di assistenza e di cura.

Il loro contributo è di grande aiuto per definire i bisogni di cui tenere conto nel momento in cui devono essere definiti i Livelli Essenziali di Assistenza, uno degli obiettivi più importanti del Registro Nazionale Malattie Rare.

Sono certa che i nostri dati seppure inferiori alla stima reale, sono gli unici di sanità pubblica ad essere validati scientificamente, anche se solo per le patologie riconosciute, grazie all’aiuto dei pazienti cresceranno almeno di oltre la metà

ha dichiarato Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss. Grazie ai pazienti, ha aggiunto Taruscio,

il Registro sarà uno strumento più forte e più vivo in cui la competenza dei centri di cura per queste malattie, quindi la loro legittimità, non sarà definita solo sulla carta, ma anche dalla realtà e cioè da quanti pazienti frequentano il centro, da quante cure vengono erogate e con quali esiti.

La collaborazione con i pazienti, ha sottolineato Taruscio, dura ormai da anni, tanto che

sono diventati un motore trainante per l’identificazione dei tanti complessi nodi sociosanitari legati a queste malattie.

Via | Agi