Oggi 21 marzo, Giornata Mondiale per la Sindrome di Down
Giornata Mondiale per la Sindrome di Down: dalle frasi più assurde per non essere inclusivi ai flash mob in tutta Italia, vediamo come si celebra la giornata dedicata alle persone con Trisomia 21 e perchè si è scelta proprio il 21 Marzo per organizzare questa giornata di sensibilizzazione
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Il 21 Marzo di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down (WDSD – World Down Syndrome Day), un evento che si prefigge lo scopo di aumentare la consapevolezza in merito alle reali esigenze e, soprattutto, alle reali capacità delle persone con sindrome di Down o Trisomia 21.
Le persone che hanno questa condizione cromosomica, infatti, sono fin troppo spesso vittime di pregiudizi, falsi miti e preconcetti che possono impedire la loro piena inclusione e partecipazione alla vita sociale e lavorativa.
È proprio per questo motivo che è stata introdotta la Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di Down: per far conoscere una realtà fin troppo spesso ignorata o travisata.
Secondo le stime, solo in Italia, sarebbero quasi 40.000 le persone con Sindrome di Down (un bambino ogni 1200 nati). Questa condizione, anche nota con il nome di “Trisomia 21”, è causata da un’alterazione cromosomica in cui vi è una copia in eccesso del cromosoma 21.
Il significato della Giornata della Sindrome di Down
Sebbene la Trisomia 21 sia una condizione tutt’altro che sconosciuta o rara, ad oggi i pregiudizi in merito a questa sindrome sono davvero molti. Fin troppo spesso, le persone tendono a credere che chi ha la Trisomia 21 rimanga un eterno bambino.
Spesso le persone con Sindrome di Down devono fronteggiare grandi difficoltà nel riuscire a ottenere un’istruzione adeguata. Alle persone con questa condizione viene negata persino la possibilità di lavorare e di costruirsi una vita indipendente.
Tutto ciò è dovuto ai tanti pregiudizi che ancora oggi circondano questa sindrome. Il significato della giornata mondiale di oggi, o per meglio dire, lo scopo primario, è quello di scardinare alcuni dei luoghi comuni più radicati, primo fra tutti quello secondo cui chi ha la Sindrome di Down non sarebbe in grado di condurre una vita adulta e autonoma.
Un comune pregiudizio sulle persone con Trisomia 21 riguarda anche la vita relazionale e sessuale. Molte persone lo ignorano, ma chi ha questa sindrome ha degli stimoli, instaura dei rapporti romantici, si innamora e vuole poter intrecciare le proprie relazioni in completa autonomia, in modo indipendente.
Proprio come chiunque altro.
L’obiettivo del World Down Syndrome Day
L’obiettivo di questa giornata, dunque, è quello di informare il pubblico e far comprendere che chi ha una disabilità può e vuole rappresentare una risorsa per la società, può e vuole stringere delle relazioni, innamorarsi, lavorare, andare a scuola e all’università.
Chi ha la sindrome di Down vuole condurre una vita autonoma e indipendente, proprio come ogni altra persona.
Lo spiegavano già lo scorso anno i membri di AIPD (Associazione italiana Persone Down):
L’inclusione è quella che si può realizzare nel quotidiano: in famiglia, a scuola, con gli amici e naturalmente sul luogo di lavoro. In Italia ci siamo lasciati alle spalle le scuole speciali ed è stato un grande traguardo: ci ha insegnato a convivere partendo dai banchi di scuola. Ora, iniziamo a vedere lavoratori con trisomia 21 in diversi settori. Non è sempre tutto facile, bisogna volerlo e lavorare per questo, ma si può fare!
Perché la sindrome di Down si “festeggia” il 21 marzo?
Come spesso accade, la data in cui si celebra la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down non è stata scelta in modo casuale.
Ufficialmente celebrata dalle Nazioni Unite a partire dal 2012, e istituita nel 2011, la data fa riferimento alla triplicazione (trisomia, ossia alla presenza di tre cromosomi identici invece dei normali due) del 21° cromosoma.
Da qui, deriva la decisione di celebrare le persone con questa condizione proprio il 21 marzo (21/3).
Il tema della Giornata Mondiale per la Sindrome di Down 2023
Il tema della giornata mondiale per la Sindrome di Down che ricorre oggi rappresenta un inno all’autodeterminazione.
A gran voce, da Nord a Sud, dall’Italia all’America, in tutti i Paesi del mondo, le persone con questa sindrome celebrano la giornata al motto di “With Us, Not For Us” (Insieme a noi, non al posto nostro).
Proprio per via dei troppi pregiudizi di cui sono spesso “oggetto”, uomini e donne, ragazzi e ragazze con Trisomia 21 si trovano a dover lottare per poter ottenere il riconoscimento della propria autonomia e indipendenza. Operatori, famiglie, insegnanti o amici, spesso con le migliori intenzioni, finiscono per sostituirsi a loro, togliendo la possibilità di dire ciò che pensano e di fare ciò che desiderano.
Le persone con sindrome di Down possono e vogliono dire la loro, non vogliono che qualcuno parli al loro posto, vogliono poter prendere le proprie decisioni e scegliere del proprio futuro.
Lo spiega Gianfranco Salbini, presidente di AIPD nazionale, che fa sapere:
C’è ancora la tendenza a considerare le persone con sindrome di Down ‘eterni bambini’ e, di conseguenza, a interpretarle, piuttosto che a interpellarle.
La giornata mondiale di oggi si prefigge proprio l’obiettivo di restituire la parola a queste persone.
Gli eventi in Italia
Nei giorni scorsi, in vista di questa particolare giornata di sensibilizzazione, si sono svolti molti eventi in tutta Italia. AIPD ha infatti organizzato una serie di flash mob da Nord a Sud, per sensibilizzare in merito ai diritti delle persone con trisomia 21.
Coreografo d’eccezione, per questa edizione della Giornata Mondiale per la Sindrome di Down, è stato il comico Lillo (Pasquale Petrolo), che insieme a Francesco, un membro dell’associazione, ha creato una coreografia ad hoc, proprio per i flash mob tenutisi in giro per il Paese.
Fra gli eventi in calendario, invece, oggi a Frosinone, dalle 15.30 alle 18.30, presso la Sala Convegni della Villa Comunale, si terrà un meeting con la presentazione dei dati della ricerca AIPD-Censis “La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale”.
A Siracusa, invece, dalle 8.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 19.00, presso l’Urban Center, potremo partecipare al workshop dal titolo “Inclusione. Tutti insieme per non restare indietro”, organizzato in collaborazione con Siracusa Città educativa.
In Trentino, sempre oggi 21 Marzo, prenderà vita il Flash Mob della Giornata Mondiale per la Sindrome di Down, organizzato insieme alla Scuola di danza Ritmomisto.
Alexa per il World Down Syndrome Day
La campagna di quest’anno vede anche la speciale collaborazione di Amazon Alexa. In questa giornata, infatti, Alexa ci darà uno speciale buongiorno (attraverso la voce di Lillo) con la nuova Skill ‘Ragazzi in Gamba’.
Ti basterà pronunciare la frase “Alexa, apri Ragazzi in Gamba”, per ascoltare i contenuti realizzati da AIPD per le persone con disabilità e Sindrome di Down. La skill offrirà consigli utili per apprendere e comprendere i comportamenti da adottare in situazioni in cui è necessaria una certa dose di autonomia.
Ridicolous Excuses Not To be Inclusive
CoorDown – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down, ha invece incentrato la campagna 2023 della Giornata Mondiale per la Sindrome di Down sulle frasi che troppo spesso si sono sentite rivolgere le persone con questa condizione e i loro familiari.
La campagna si incentra sull’infinita lista di scuse ridicole per non essere inclusivi (“Ridicolous Excuses Not To be Inclusive”).
Per conoscere le scuse e le frasi più assurde per non essere inclusivi, visita il profilo Instagram CoorDown.
La campagna Lots Of Socks
Infine, se anche tu vuoi dare il tuo contributo e diffondere conoscenza e consapevolezza sull’argomento, puoi prendere parte alla campagna Lots Of Socks. Ti basterà indossare i calzini più strani e assurdi che hai. Forse ti stupirà saperlo, ma un semplice paio di calzini è in grado di innescare delle conversazioni, soprattutto quando sono strani.
Calzini spaiati, colorati, decorati con disegni strani: scegli tu.
L’idea è molto semplice: quando qualcuno ti chiederà dei tuoi calzini, potresti rispondere che hai scelto di indossarli per aumentare la consapevolezza sulla sindrome di Down. E a quel punto, potresti fornire informazioni utili per far conoscere questa condizione ai tuoi amici, colleghi e conoscenti.
Fonti
