Oggi è la Giornata internazionale dell’epilessia
Ogni secondo lunedì del mese di Febbraio si celebra la Giornata internazionale dell’epilessia, un'occasione preziosa per scardinare i falsi miti che circondano la malattia e chi ne è affetto. L'epilessia non è una malattia rara, non è contagiosa, e in alcuni casi può essere curata. Scopri come celebrare la Giornata internazionale dell’epilessia diffondendo informazioni e consapevolezza con chi ti circonda.
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Come ogni anno, anche quest’oggi, 13 febbraio 2023, si celebra la Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day), un evento che ricorre ogni secondo lunedì del mese di Febbraio, e che nasce con un triplice scopo: supportare le persone con epilessia e aiutarle a vivere una vita piena e soddisfacente, spazzare via una volta per tutte lo stigma sociale che ancora oggi aleggia intorno a questa malattia e chiedere alle istituzioni, ai governi e alle amministrazioni maggiori tutele e supporto per coloro che sono affetti da epilessia o da patologie che provocano crisi epilettiche.
In più di 130 Paesi del mondo, in questa giornata si punterà l’attenzione della comunità su questa malattia, una condizione che, sebbene sia ancora poco compresa da molti, in realtà colpisce un grandissimo numero di persone, rivelandosi tutt’altro che rara.
Ciò nonostante, ancora oggi troppe persone non conoscono questa condizione, non la comprendono e ne sono persino spaventati.
Ma esattamente cos’è l’epilessia? E quali sono gli eventi organizzati per questa particolare giornata?
Cos’è l’epilessia?
Con il termine “epilessia” si indica una condizione neurologica che colpisce dallo 0,6 all’1,5% della popolazione mondiale.
La malattia è dovuta a una predisposizione del soggetto a sviluppare delle crisi convulsive, anche note come “crisi epilettiche“, che consistono in una serie di movimenti involontari dei muscoli.
Oltre alle comprensibili conseguenze fisiche e psicologiche che la malattia può comportare, chi ne soffre deve fare i conti anche con delle conseguenze sociali spesso difficili da gestire.
L’epilessia non è, però, una malattia incurabile. In molti casi, la condizione si rivela infatti transitoria, e può essere gestita con un’opportuna terapia farmacologica. In altri casi, ovvero nelle forme farmacoresistenti, l’epilessia si rivela però più difficile da combattere.
I trattamenti medici possono non risultare efficaci come sperato, ed è proprio su questi casi che si concentra maggiormente lo sforzo di medici ed esperti, per far si che la malattia possa essere affrontata e trattata in modo efficace.
Chi soffre di epilessia?
Questa malattia può colpire chiunque: uomini, donne, adulti e bambini. Si narra che illustri personaggi storici soffrissero di epilessia, come Alessandro Magno, Giulio Cesare, Giovanna D’arco e Van Gogh.
Nonostante sia poco conosciuta da molte persone, in realtà la malattia colpisce attualmente circa 50 milioni di persone nel mondo. In Italia, invece, le persone che soffrono di epilessia sono circa 500.000.
Nonostante in molti casi gli attacchi epilettici possano essere curati e prevenuti, attraverso un’efficace terapia farmacologica, ancora oggi molte persone non hanno la possibilità di accedere ai trattamenti necessari.
Si stima che, nei Paesi industrializzati, una persona su 4 non riceva cure adeguate contro l’epilessia, mentre nei Paesi in via di sviluppo, il dato diventa ancor più sconfortante: 8 persone su 10, infatti, non ricevono le cure necessarie.
Lo stigma sociale dell’epilessia
Come molte altre malattie spesso poco comprese o conosciute, purtroppo anche l’epilessia è spesso al centro di uno stigma sociale difficile da scardinare. I sintomi fisici della malattia possono influenzare la vita di chi ne soffre in molti modi, ma pregiudizi, isolamento e incomprensioni possono rendere il tutto ancor più difficile da sostenere.
I falsi miti sull’epilessia sono molti. C’è chi crede che che si tratti di una malattia mentale, chi pensa che coloro che vivono con questa condizione non possano condurre una vita normale, e c’è persino chi teme che l’epilessia possa essere contagiosa.
Le persone con questa condizione si trovano spesso a dover fare i conti con una profonda solitudine, vengono spesso escluse dalle attività sociali e, raggiunta l’età adulta, statisticamente trovano maggiori difficoltà a trovare un impiego.
I pregiudizi che circondano la malattia possono avere un impatto profondo sulla vita di chi ne soffre.
Lo conferma Laura Tassi, presidente della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), che in occasione della scorsa Giornata Internazionale dedicata alla malattia ha spiegato:
Vivere con l’Epilessia significa vivere con una malattia cronica che impatta globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. L’Epilessia è una condizione che stigmatizza l’individuo e su questo la strada da percorrere è ancora lunga.
La Giornata internazionale dell’epilessia, che celebriamo ogni secondo lunedì di Febbraio, nasce proprio con lo scopo accorciare la lunga strada che bisogna ancora percorrere, nasce con l’intento di sfatare i falsi miti sulla malattia, con l’obiettivo di migliorare la vita di chi convive con questa condizione, sia dal punto di vista sociale che dal punto di vista psicologico e fisico.
Lo scopo della Giornata internazionale dell’epilessia
Come ogni anno, anche in questa Giornata mondiale dell’epilessia 2023 lo scopo sarà quello di diffondere la conoscenza in merito a una malattia fin troppo spesso temuta, stigmatizzata, allontanata.
Questa ricorrenza è nata per la prima volta nel 2015, grazie all’International Bureau for Epilepsy (IBE) e alla International League Against Epilepsy (ILAE), e si prefigge lo scopo di consentire alle persone con epilessia di condividere le proprie esperienze, le proprie emozioni e i propri sentimenti.
La giornata di oggi nasce anche con l’intento di sollecitare una più adeguata assistenza e supporto per le persone affette da epilessia, in modo che possano vivere al pieno delle proprie potenzialità. Si tratta di un’occasione preziosa per far conoscere questa malattia, per abbattere i muri fatti di pregiudizi e paure, per creare una società senza barriere, più unita.
Eventi in programma
Per raggiungere i tanti obiettivi che la Giornata Internazionale dell’epilessia si propone, oggi in tutto il mondo verranno organizzati eventi, virtuali e non, volti a far conoscere la malattia e a lasciare la parola alle persone che ne sono affette.
Mostre, consulti medici gratuiti, camminate all’insegna della solidarietà: gli eventi in programma sono molti. Vediamone insieme alcuni.
I monumenti si illuminano di viola
Come ogni anno, anche nel 2023 i monumenti si tingeranno di viola nelle maggiori città italiane, in segno di sostegno e supporto per le persone con epilessia.
Un piccolo gesto, per combattere contro uno stigma che, soprattutto in Italia, impatta la vita lavorativa dei pazienti. Lo sottolinea in una nota Aice Odv, Associazione Italiana Contro l’Epilessia:
Il quotidiano impegno della comunità dell’epilessia ad infrangere un secolare ‘stigma’ che nel nostro Paese trova il vertice nel mondo del Lavoro. Oltre il 40% delle persone con epilessia in età di lavoro è disoccupato. Il solo dichiarare di assumere medicinali anticrisi, pur nel loro pieno controllo, è causa di preconcetto rigetto di accedere a qualsiasi mansione lavorativa.
#50MILLIONSTEPS per l’epilessia
Per camminare a fianco di coloro che convivono con questa malattia, anche quest’anno torna il #50MILLIONSTEPS, un evento internazionale organizzato dall’International Bureau for Epilepsy (IBE).
Si tratta di una sorta di camminata di solidarietà, che si prefigge lo scopo di abbattere i pregiudizi che circondano questa condizione. Un’iniziativa all’insegna del motto “Quando camminiamo insieme, niente è impossibile“.
L’obiettivo di quest’anno è quello di percorrere, tutti insieme, 50.000.000 di passi, un passo per ogni persona affetta da epilessia nel mondo. Per saperne di più, visita il sito 50millionsteps.org.
Giornata Internazionale dell’epilessia: cosa puoi fare tu?
Oggi, così come ogni altro giorno dell’anno, è un buon giorno per informarti in merito a una malattia che colpisce milioni di persone nel mondo. È un ottimo giorno per scardinare qualche pregiudizio, per scoprire in che modo l’epilessia può influenzare la vita di chi ne è affetto, e per apprendere come aiutare una persona durante una crisi epilettica.
Per sensibilizzare la tua comunità sull’argomento e aumentare la consapevolezza nelle persone che ti circondano, puoi pubblicare un post o un video usando gli hashtag #EpilepsyDay e #EpilepsyIs sui tuoi social preferiti.
Inoltre, oggi puoi prendere parte a uno degli eventi organizzati per questa edizione della Giornata Internazionale dell’epilessia.
Per saperne di più, visita il sito Associazioneepilessia.it, dove puoi trovare una mappa con tutti gli eventi in Italia.
Fonti
