Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, con #IoconoscoleMR c’è anche Caterina Simonsen
La ragazza non si lascia fermare dalle minacce e continua la sua battaglia contro le malattie rare partecipando in questo modo all'evento fissato per il prossimo 28 febbraio
Lei è Caterina Simonsen. L’abbiamo conosciuta nei mesi scorsi, quando la rete ha reso celebre la sua storia: affetta da quattro rare malattie genetiche, poco prima di Natale ha postato sul suo profilo Facebook una foto contenente un messaggio a favore della sperimentazione animale. Quella sperimentazione animale che ha permesso di mettere a punto le terapie che le hanno salvato la vita.
Pubblicare quella foto su Facebook ha innescato una vera e propria reazione a catena. Molti i messaggi solidali, numerosi, però, anche quelli di sedicenti animalisti o presunti tali che recavano non solo insulti, ma anche vere e proprie minacce di morte nei confronti di una ragazza che, dopo aver vinto la scommessa contro un’aspettativa di vita che non le aveva dato speranza di sopravvivere oltre i 9 anni di età, è arrivata a 25 anni per sentirsi augurare il destino scampato per aver espresso un’opinione.
Questa triste esperienza non ha però fatto venire meno a Caterina la voglia di lottare per chi soffre, come lei, di una qualche malattia rara. La ragazza ha deciso di condividere l’obiettivo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, fissata per il prossimo 28 febbraio, che è quello di promuovere la conoscenza di queste patologie per migliorare la vita di chi ne soffre.
Metterò un filmato al giorno, corredato con l’hashtag #IoconoscoleMR per raccontare le storie e i problemi dei malati con patologie rare
dice Caterina
Parlerò delle origini, della definizione delle stesse patologie, molte fin da subito devastanti. Parlerò anche delle malattie non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale.
Dedicherò anche alcuni video alle storie di altre persone affette da malattie rare. È giusto anche questo, perché non sono sola. Siamo diversi, ma siamo tutti malati e affrontiamo tutti le stesse difficoltà.
Se volete vedere tutti i video di Caterina potete collegarvi al suo canale YouTube.
