Si svolgerà venerdì 28 febbraio 2025 la Giornata mondiale delle malattie rare, un evento istituito nel 2008 dall’alleanza europea Eurordis. Questa giornata ha come obiettivo quello di aumentare la consapevolezza su una questione che coinvolge oltre 300 milioni di individui a livello globale, di cui circa 2 milioni risiedono in Italia, tutti affetti da una malattia rara. A Pesaro, l’iniziativa sarà visibile attraverso l’illuminazione dei portici di via San Francesco e della fontana di piazzale Matteotti, che saranno colorati di blu.
La manifestazione rappresenta un’importante opportunità per ricordare che attualmente solo il 5% delle malattie rare dispone di un trattamento farmacologico. Questa situazione potrebbe migliorare grazie alla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, in particolare attraverso il potenziamento della ricerca scientifica, che rimane l’unica vera speranza per migliorare la qualità della vita di queste persone. Luca Pandolfi, assessore con delega alla Salute, sottolinea l’importanza di questo messaggio, affermando che la salute è un diritto fondamentale per ogni individuo e un interesse collettivo.
L’Associazione Nazionale Cornelia de Lange, parte di Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), sostiene l’appello per una maggiore partecipazione alla Giornata, invitando cittadini e istituzioni a unirsi all’iniziativa per migliorare la vita dei malati rari. L’Associazione evidenzia che ogni persona, operatore sanitario, ricercatore e decisore politico può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste persone vulnerabili, che necessitano di maggiore attenzione e cure.
Per partecipare all’iniziativa, l’Associazione propone di illuminare le proprie abitazioni e di scattarsi un selfie da condividere sui social media utilizzando gli hashtag #associazioneitalianacdl e #corneliadelangeitalia. Questo gesto semplice ma significativo può contribuire a diffondere consapevolezza e supporto per chi vive con malattie rare.