I tumori rari costituiscono una parte significativa delle nuove diagnosi oncologiche in Europa, rappresentando il 22% del totale e interessando oltre 4,3 milioni di persone. Tuttavia, i pazienti che ricevono una diagnosi di questo tipo spesso si trovano ad affrontare una serie di difficoltà, tra cui la solitudine, diagnosi tardive e un accesso limitato a terapie specifiche. Marco Krengli, presidente dell’Associazione Italiana Radioterapia e Oncologia Clinica (Airo), ha sottolineato questo aspetto in occasione del mese di febbraio, dedicato alle malattie rare.
Secondo Krengli, sebbene ogni tumore raro colpisca un numero relativamente ridotto di individui, nel complesso questi rappresentano una delle categorie principali di nuove diagnosi oncologiche. I pazienti si trovano a fronteggiare “ostacoli unici”, tra cui la difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva, le limitate opzioni terapeutiche e una minore accessibilità agli studi clinici. Michele Fiore, membro del Consiglio direttivo di Airo, ha confermato che la radioterapia può essere “l’unica speranza di cura” quando non è possibile intervenire chirurgicamente e i farmaci specifici sono scarsi. Per garantire l’accesso a tutti i pazienti, è fondamentale “investire nella ricerca e nella collaborazione multidisciplinare“.
Un altro punto importante sollevato da Fiore riguarda il progetto europeo Rarecare, che ha identificato circa 200 diverse tipologie di tumori rari, molte delle quali rimangono sconosciute alla maggior parte delle persone. Queste condizioni spesso si traducono in “diagnosi incerte, lunghi viaggi per trovare centri specializzati e percorsi di cura frammentati“. Stefano Pergolizzi, presidente eletto di Airo, ha concluso affermando che la radioterapia può “fare davvero la differenza” per questi pazienti, ma è necessario un maggiore impegno nella ricerca e un’integrazione più forte tra specialisti. Il mese dedicato alle malattie rare deve servire a ribadire con forza che nessun paziente deve essere lasciato indietro.