Il 28 febbraio 2025, a Sorrento, si è svolto un importante evento intitolato “Rarementi: Persone e ricerca in connessione”, dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Durante l’incontro, la psicologa e psicoterapeuta Antonella Esposito ha sottolineato che la gestione di una persona affetta da una malattia rara non si limita agli aspetti medici, ma coinvolge un intero ecosistema relazionale che include famiglie, caregiver, insegnanti, medici e i pazienti stessi. La psicoterapia è stata definita come un elemento fondamentale per favorire la consapevolezza e l’accettazione, trasformando l’esperienza della malattia in un’opportunità di crescita.
La psicologia delle malattie rare è un campo in continua evoluzione, e la formazione di specialisti è essenziale per garantire un supporto psicologico adeguato in ogni fase della presa in carico. L’evento ha avuto come obiettivo principale quello di dare voce ai professionisti che si dedicano quotidianamente a questo ambito, contribuendo così alla ricerca e al supporto di pazienti e famiglie. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha rappresentato un’importante piattaforma per discutere di come integrare il supporto psicologico in un contesto che abbraccia non solo il trattamento della malattia, ma anche il benessere complessivo delle persone coinvolte.
L’incontro ha rappresentato un’opportunità per sensibilizzare il pubblico e promuovere la collaborazione tra esperti e comunità locali, valorizzando il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con malattie rare. In linea con le direttive di Eurordis e Uniamo, il focus è stato sulla creazione di nuove reti di collaborazione tra ricercatori e associazioni di pazienti, con testimonianze dirette di chi vive quotidianamente con una malattia rara. Tra i relatori, il senatore Orfeo Mazzella ha condiviso la sua esperienza personale e ha presentato una mozione sulle malattie rare in Parlamento, evidenziando l’importanza di un approccio integrato nella gestione di queste condizioni.
Durante l’evento sono stati trattati vari temi, come lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare, l’impatto psicologico e sociale sulle famiglie, e i nuovi approcci terapeutici. Un’attenzione particolare è stata riservata al rapporto tra malattie rare e lavoro, con un focus sugli aspetti legati al collocamento mirato e alla collaborazione tra associazioni di pazienti e aziende pubbliche e private. L’intervento di Simona Taccarelli, che ha condiviso la sua esperienza lavorativa come portatrice di una condizione rara, ha messo in evidenza l’importanza del supporto anche nella sfera lavorativa per i pazienti, sottolineando come un ambiente lavorativo inclusivo possa fare la differenza nella vita di chi affronta una malattia rara.