Malattie rare: troppi anni per avere una diagnosi

Coloro che soffrono di una malattia rara rischiano di dover attendere fino a sette anni per ottenere una diagnosi esatta. Questo è ciò che emerge da una nuova indagine condotta da Eurordis-Rare Diseseas Europe in un campione di 48 Paesi Europei, e presentata a Montecitorio in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Dall’indagine è emerso che, oltre a dover attendere tempi interminabili per poter ottenere una diagnosi, i pazienti e i loro caregiver devono spesso fronteggiare anche molti problemi sul posto di lavoro, che li portano a ridurre l’orario o a sospenderlo del tutto, proprio a causa delll’impegno richiesto per fronteggiare la patologia. Questa conseguenza interessa 7 pazienti su 10, mentre otto su 10 spiegano di avere difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani come ad esempio fare le faccende domestiche, cucinare e così via.

A questo quadro già abbastanza difficile si aggiunge anche il fatto che sia i pazienti che i caregivers corrono anche un maggior rischio di soffrire di depressione, rispetto alla popolazione generale.

Gestire le tante attività di cui necessita un malato raro, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero diventa spesso una sfida molto impegnativa

commenta giustamente Tommasina Iorno, Presidente di Fimr Uniamo Onlus, alle cui parole si aggiungono quelle della vicepresidente del Senato, Paola Taverna, che ricorda che chi soffre di una malattia rara è costretto a una vita gatta “di sacrifici e battaglie, per trovare il modo per individuare la malattia e per riuscire a combatterla“.

via | Ansa
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