La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio 2025, rappresenta un’importante occasione per riflettere sulle sfide e le opportunità legate a queste condizioni poco comuni. Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, delle circa 8.000 malattie rare conosciute, solo 450 hanno un trattamento specifico. Le restanti possono trarre beneficio da interventi di riabilitazione, ma per alcune non esistono prospettive di cure.
Il 30 gennaio 2025, Uniamo ha avviato la campagna #UNIAMOleforze, che ha dato vita a oltre 60 eventi in tutta Italia, mirati a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità delle oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare nel nostro Paese. Oggi, a Roma, si svolge l’evento conclusivo di questa iniziativa. Scopinaro ha sottolineato l’importanza di continuare a discutere delle tematiche legate alla ricerca, che rappresenta una speranza concreta per i pazienti e le loro famiglie, nella ricerca di un miglioramento della qualità della vita.
La ricerca è fondamentale per affrontare le sfide legate alle malattie rare. Scopinaro ha evidenziato che è essenziale sostenere non solo la ricerca orientata alla produzione di farmaci, ma anche altre aree di studio. Queste includono la ricerca comportamentale, l’analisi della storia naturale delle malattie, l’efficacia delle terapie riabilitative, lo sviluppo di ausili robotici e l’innovazione nel campo della Digital Health. Tutti questi aspetti sono cruciali per migliorare la vita delle persone affette da queste condizioni.
Un altro punto importante sollevato dalla presidente di Uniamo riguarda la necessità di un approccio organizzativo nella ricerca. A breve, la Federazione presenterà al Governo una serie di richieste per ottimizzare i percorsi assistenziali dedicati alle persone con malattie rare, ponendo particolare attenzione ai bisogni reali di questi pazienti. Questo impegno è fondamentale per garantire che le risorse siano allocate in modo efficace e che le persone con malattie rare ricevano il supporto di cui hanno bisogno.
Il panorama delle malattie rare in Italia è complesso e richiede un intervento coordinato da parte delle istituzioni, dei ricercatori e delle associazioni di pazienti. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare non è solo un momento di celebrazione, ma anche un’opportunità per sensibilizzare e mobilitare l’opinione pubblica e le autorità verso un tema che spesso rimane nell’ombra.
La campagna #UNIAMOleforze ha dimostrato l’importanza di unire le forze per far sentire la voce di chi vive quotidianamente con una malattia rara. Con oltre 2 milioni di persone coinvolte, è essenziale che le politiche sanitarie tengano conto delle loro esigenze e che venga promossa una maggiore consapevolezza riguardo a queste condizioni. Solo attraverso un impegno condiviso sarà possibile migliorare la qualità della vita di chi affronta le sfide delle malattie rare.