Sclerosi multipla, il tour 2019 di Io non sclero

Io non sclero 2019 è il progetto per parlare di sclerosi multipla, raccontando con parole e immagini chi convive ogni giorno con questa malattia. Il tour 2019 è iniziato martedì 7 maggio 2019 dalla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano: è un progetto di sensibilizzazione e informazione sulla malattia sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).

La campagna propone storie vere di chi ogni giorno deve fare i conti con questa malattia neurodegenerativa a decorso cronico. In Italia ne soffrono 118mila persone. La campagna ci porterà in viaggio per l’Italia: a ogni tappa la creazione in tempo reale di una tavola artistica, che sarà esposta per alcune settimane negli ospedali che partecipano all’edizione 2019. Così da far conoscere a tutti la malattia attraverso gli occhi di chi la affronta quotidianamente.

Andrea Gambini, Presidente della Fondazione, spiega:

La Fondazione I.R.C.C.S. Istituto BESTAè un Centro di Riferimento a livello internazionale per la cura e la ricerca sulla Sclerosi Multipla, coinvolto in progetti di ricerca all’interno di reti nazionali e internazionali; siamo, quindi, lieti di ospitare un evento partecipativo come questo.

Mentre il dottor Renato Mantegazza, Direttore del Dipartimento di NeuroImmunologia e Patologie Neuromuscolari aggiunge:

È emerso anche di recente ad un nostro congresso internazionale ‘Neuroimmunology Lectures’, che realizziamo ogni anno, come la medicina stia diventando sempre più partecipativa. I pazienti sono chiamati a partecipare attivamente a scelte personali sulla malattia e sul proprio benessere a seconda di come reagiscono ai trattamenti medici, che sono sempre più innovativi e personalizzati. La medicina partecipativa richiederà lo sviluppo di nuovi e potenti strumenti per gestire in modo sempre più efficiente e sicuro le enormi quantità di informazioni personali sui pazienti, utili per la ricerca, e sarà sempre più necessario promuovere eventi come questo di confronto, formazione e informazione sia per i pazienti che per i loro medici, instaurando un dialogo aperto e costante con i ricercatori. In ambito di Sclerosi Multipla la ricerca negli ultimi anni ha portato ad innovazioni sempre maggiori, una fra tutte l’utilizzo della risonanza magnetica, con tecniche convenzionali e non, utile per una diagnosi sempre più precoce e per il monitoraggio della malattia e dell’efficacia terapeutica. Incoraggianti, inoltre, i risultati di indagini genetiche ed epigenetiche translazionali.

Il tour per l’Italia è solo una delle iniziative 2019 della campagna Io non sclero. Oltre agli incontri negli ospedali, ci saranno anche iniziative online che racconteranno i 5 anni del progetto: fino al 28 giugno si può scrivere sul sito dedicato e raccontare la storia del ricordo più bello e del progetto che si potrà realizzare nei prossimi 5 anni. Alcuni dei messaggi ricevuti saranno raccolti in audio storie che saranno scritte e raccontate da Matteo Caccia. Si potranno poi ascoltare gratuitamente sul sito e sull’app dedicati.