Serena Taccarelli, portatrice di una condizione rara, ha espresso la sua preoccupazione riguardo alla scarsa sensibilità e attenzione che i pazienti affetti da malattie rare ricevono nel mondo del lavoro. Durante il convegno “Rarementi: Persone e ricerca in connessione”, tenutosi a Sorrento il 28 febbraio 2025, Serena ha evidenziato come spesso le persone con malattie rare vengano escluse dalle opportunità lavorative, affermando che “alcuni di noi vengono scartati”.
Il convegno, organizzato in concomitanza con la Giornata mondiale delle malattie rare, ha avuto come obiettivo principale quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e favorire il dialogo tra esperti, pazienti e familiari. In un contesto in cui le malattie rare colpiscono un numero crescente di individui, è fondamentale creare spazi di confronto e informazione per migliorare la qualità della vita di chi vive con queste condizioni.
La partecipazione di Serena e di altri relatori ha messo in luce l’importanza di sviluppare politiche inclusive nel mercato del lavoro, affinché le persone con malattie rare possano avere accesso a opportunità professionali adeguate. La mancanza di attenzione a queste problematiche non solo limita le possibilità occupazionali, ma influisce anche sulla dignità e sull’autonomia dei pazienti.
Il convegno ha rappresentato un’importante occasione di confronto, dove sono state condivise esperienze e strategie per promuovere una maggiore consapevolezza e inclusione. La presenza di esperti del settore ha permesso di approfondire le tematiche legate alla ricerca e all’assistenza, con l’intento di costruire un futuro più equo per tutti i pazienti affetti da malattie rare.