Ultimato il primo portale per la cura del cancro, si chiama CancerLinQ
Messo a punto dall'Asco, CancerLinQ è il primo portale che raccoglie dati per migliorare la cura del cancro. Senza problemi di privacy
L’American Society of Clinical Oncology (Asco) ha annunciato di aver terminato la messa a punto del prototipo di CancerLinQ™, portale informatico pensato per migliorare la cura offerta ai pazienti affetti dal cancro. L’obiettivo finale è creare una rete informatica per raccogliere e analizzare i dati ottenuti nel corso di milioni di visite e di utilizzarli, insieme alle linee guida degli esperti e alle altre informazioni a disposizione, per offrire ai medici informazioni sulla qualità delle prestazioni e consigli personalizzati in tempo reale.
La notizia segue di pochi giorni i dubbi sollevati da Eugene Vasserman, esperto di sicurezza informatica e privacy della Kansas State University, sulla sicurezza della condivisione dei dati sanitari. Secondo il ricercatore sono sempre più numerosi i casi di violazioni sulla sicurezza delle informazioni, non sufficientemente garantita da molti dei sistemi che raccolgono i dati sanitari, come Amazon, Dropbox e addirittura Facebook, dove in molti condividono status e foto riguardanti il proprio stato di salute.
Avi Rubin, direttore dello Health and Medical Security Lab della John Hopkins University, condivide le preoccupazioni di Vasserman, secondo cui non è lontano il momento in cui qualcuno riuscirà ad entrare in possesso di tutti questi dati, dato che
ogni sistema che consiste per la maggior parte in righe di codice è attaccabile, più o meno facilmente.
Da questo punto di vista, CancerLinQ dovrebbe garantire il rispetto della privacy del paziente. Tutti i dati raccolti nel prototipo sono, infatti, “de-identificati”, vale a dire archiaviti in forma anonima.
Al momento il sistema contiene le informazioni relative a 100 mila pazienti affette da cancro al seno che sono state trattate nei principali centri specializzati degli Stati Uniti. Con il suo impiego, ha spiegato Clifford Hudis, medico Asco,
saremo in grado di migliorare il trattamento e la prevenzione del cancro semplicemente prendendoci cura dei nostri pazienti.
Oggi
ha aggiunto Sandra Swain, presidente Asco,
sappiamo molto poco riguardo le esperienze della maggior parte delle persone con il cancro perché le loro informazione sono chiuse in server non collegati e faldoni. Solo il 3% dei pazienti che partecipano agli studi clinici possono contribuire agli avanzamenti nei trattamenti. CancerLinQ trasformerà la cura del cancro rendendo accessibili questa marea di informazioni e consentendo ad ogni paziente di diventare un “donatore di conoscenza” sul cancro.
