La Regione Marche ha avviato un’importante iniziativa per supportare la ricerca sulle malattie rare, in concomitanza con la Giornata Mondiale a esse dedicata, celebrata il 28 febbraio 2025. Tra le misure annunciate, spicca l’istituzione del “Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare” presso l’ARS (Agenzia Sanitaria Regionale). Questo gruppo di esperti clinici, attivo dal ottobre 2024, si propone di affrontare le problematiche legate a queste patologie, promuovendo un approccio coordinato e integrato.
Il centro di coordinamento e la sua rete di riferimento
Il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare è stato creato per garantire una risposta efficace e tempestiva ai bisogni di pazienti e famiglie. Nel febbraio 2025, è stata delineata la rete dei centri di riferimento regionali, un passo fondamentale per migliorare la diagnosi e la cura delle oltre 6.000 malattie rare esistenti, che colpiscono circa 30 milioni di persone in Europa. Queste condizioni sono spesso complesse e difficili da trattare, richiedendo un approccio personalizzato e una diagnosi accurata. Il coordinamento regionale mira a garantire che le persone affette da malattie rare non si sentano isolate e abbiano accesso a un percorso di cura ben definito.
Obiettivi e strategie del centro
Il principale obiettivo del Centro di Coordinamento è quello di creare centri di riferimento che possano offrire supporto concreto ai pazienti e ai loro caregiver. Questi centri si occuperanno non solo della diagnosi e del trattamento, ma anche della formazione del personale sanitario, della promozione della ricerca e del rafforzamento delle collaborazioni con le associazioni di pazienti. La creazione di una “help line” rappresenta un ulteriore passo verso una rete di sostegno efficace, in grado di affrontare quotidianamente le sfide legate alle malattie rare.
Verso un futuro di sostegno e innovazione
Il Centro di Coordinamento Regionale si propone di affrontare una serie di obiettivi ambiziosi per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare. La formazione continua del personale sanitario e la promozione della ricerca sono aspetti cruciali per garantire che i pazienti ricevano le cure più avanzate e appropriate. La rete di assistenza progettata dal centro non si limita a offrire supporto clinico, ma intende anche creare un ambiente di condivisione e sostegno per le famiglie, affrontando insieme le difficoltà quotidiane legate a queste malattie complesse.
La Regione Marche, attraverso queste iniziative, dimostra un impegno significativo nel campo della salute pubblica, mirando a costruire un sistema di assistenza sempre più efficiente e attento alle esigenze dei cittadini.
